Se llama Ashley y no puede hablar ni caminar, ni quedarse sentada, ni rodar sobre sí misma, ni mantener la mirada fija. Tiene nueve años, pero su cerebro dañado es el de un bebé de tres meses. Sus padres han decidido que no crezca más.
Bajo los auspicios de dos endocrinólogos del Children's Hospital de Seattle, Daniel Gunther y Douglas Diekema, los padres de Ashley han congelado el desarrollo físico de su hija para que mida no más de 1,35 metros y pese más o menos 34 kilos hasta el final de sus días. Como parte del tratamiento Ashley, los médicos han tenido que practicar una histerectomía (extracción del útero), operarle los pechos para que no se desarrollen y bombardearle con estrógenos para bloquear el crecimiento de los huesos.
Los padres, que prefieren ocultar su identidad completa, defienden su decisión de mantener eternamente niña a Ashley «por su propio bien, para que pueda seguir recibiendo la atención y el amor que ha tenido hasta ahora».
Como prueba de su afecto, y frente al alud de críticas que han recibido, los padres acaban de firmar una «larga explicación» en la web dedicada a su hija (http://ashleytreatment.spaces.live.com). Allí podemos ver las primeras navidades de Ashley, con una incipiente sonrisa y una mirada avispada, no muy distinta a la de cualquier bebé normal. El brillo de los ojos se le va apagando poco a poco, y ya a los dos años sus pupilas se pierden definitivamente en la neblina: los neurólogos le diagnostican «encefalopatía estática de etiología desconocida», sostienen que el daño cerebral es irreversible y aseguran que la niña vivirá en estado semivegetativo el resto de sus días.
En el 2003 vemos a Ashley en su posición habitual: postrada en la cama y tumbada de medio lado, con un pijama rosa y hundiendo la cabeza en una almohada que se hace tan necesaria como el tubo por el que recibe los alimentos. A pesar de todo, y según sus padres, la niña «mueve constantemente las piernas y las manos, a veces parece que entiende lo que ve en televisión y adora la música (Andrea Boccelli es su favorito: decimos que es su novio)».
Un año después, la niña parece mirar de reojo a la cámara en la misma posición, custodiada esta vez por sus dos hermanos menores que le llaman cariñosamente «el ángel de la almohada». Ashley tenía apenas seis años cuando los padres detectaron en ella «signos de pubertad prematura» y empezaron a preguntarse si no había llegado el momento de cortarle las alas y sujetarle los huesos, para evitar que se convirtiera en una persona adulta.
Es precisamente en el 2004 cuando los doctores Gunther y Diekema desarrollan el tratamiento Ashley y deciden ponerlo en práctica con el beneplácito de la Universidad de Washington, en Seattle. Dos años después, los doctores se desmarcan con un artículo en la revista Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine, con la esperanza de abrir un «debate saludable sobre la atenuación del crecimiento en niños con discapacidades profundas e irreversibles».
La hoguera de la ética arde desde entonces: ¿Se puede recurrir a la medicina para prevenir el crecimiento de un niño? ¿Hasta qué punto se trata de un ataque a la dignidad de la persona? ¿Qué diría Dios de todo esto? Los padres de Ashley responden a todas estas y muchas más preguntas. «La medicina consiste precisamente en interferir con la naturaleza ¿Por qué se interviene para evitar que se extiendan las células cancerígenas? ¿Por qué atacamos las infecciones con antibióticos?».
«Ashley trae mucho amor a nuestra familia y esos lazos son fundamentales para nuestra relación: no podemos imaginar nuestra vida sin ella». Los padres sostienen que esos «lazos», se romperían si Ashley llegara a medir 1,60 y a pesar cerca de 60 kilos, a lo que llegaría sin la intervención médica.
LO DICHO Y HECHO
«Detener el crecimiento de nuestra hija no ha sido una decisión tan difícil como la gente pueda pensar»
1998: Nace en Seattle, hija de unos padres de clase media con graduación universitaria. Su desarrollo es normal hasta los tres meses. Le diagnostican encefalopatía estática. 2004: La niña desarrolla síntomas prematuros de pubertad y sus padres inician un tratamiento para atenuar su crecimiento con hormonas. 2006: Los doctores Gunther y Diekema apoyan en un artículo la terapia Ashley. 2007: Los padres defienden su decisión en internet.
