-Maaa, pues yo hasta que no tenga 20 o 25 años no me pienso casar.

Y a pesar de todo sonreír así, Juana, encogiéndote de hombros, con esos ojos secos de saber más que el resto del mundo.

Esta es la historia de una mujer excepcional, de una casa que hallamos con la puerta abierta («me gusta que esté así, que entre el que quiera»), de una fan doceañera de Bisbal y de un reloj de arena dado la vuelta.

«Tuve a Mari Carmen, la mayor, con 15 años. Nació delicadilla, pero crecía bien. Un día se cayó. Creían que era un infarto. Pero, después de muchas pruebas, vieron lo que tenía: el síndrome de Morquio, tipo A, una enfermedad rara. Me dijeron que había un caso entre un millón. La intubaron, se quedó en la UCI. Entró con seis años. Yo tenía 21. Allí se tiró, bueno, nos tiramos, casi 20».

Parece la casa de Juana Borja una farmacia y la habitación de Tamara -la hermana pequeña, la hermana de síndrome-, una revista de adolescente con las páginas abiertas. Ahí duermen las dos amiguitas, madre e hija, todo el día vistiendo y desvistiendo muñecas. O metiéndose en el papel del culebrón de la tele («siempre el papel de buena para la Tamara, claro»). O dándole al parchís. O... «Quiere estar todo el día jugando conmigo, a una cosa, a otra. Estamos todo el tiempo, no vivo para otra cosa. Pero ya le digo que me tiene que dejar un ratito, aunque sea, para hacer las cosas de la casa».

Dejó de ir a su colegio de Educación Especial, el Juan Sebastián Elcano, cuando tuvo que ingresar en la UCI seis meses. Y allí quedaron varados los estudios de Tamara, en 4º de Primaria. Pidieron que un maestro viniera a casa, como es de ley. También un ordenador especial que no llega. Y una silla adaptada y no ésta, de la que Tamara ya se resbala y donde su madre la tiene que poner del revés para mantenerla erguida. «Anda, que te arropo la espalda».

En aquellos años inexpertos de visita diaria al hospital Virgen del Rocío, Juana iba y venía para ver a Mari Carmen, la mayor, como si viviera con una cadena larga. El eslabón se partió. Murió en las Navidades de 2004. Y qué difícil fue, ¿verdad, Juana?, contárselo a la pequeña.

Salía de casa a la hora de siempre, con los mismos abalorios, dejando a la pequeña al cuidado de un familiar y diciendo que iba a ver a la hermana, ya muerta. «¿Y yo no voy, mamá?». Que si ella no podía ir, que si la Maricarmen tenía un virus que se lo podía pegar... Hacía como que iba al hospital. Y se metía en casa de una vecina a mesarse la memoria. Al año de la farsa, un día Tamara la asaltó.

-O me llevas o me dices la verdad.

-Mira, te lo voy a decir. La hermana se fue al Cielo. Con Dios.

-Lo sabía. La Noelia [una compañera del colegio] me lo había dicho.

Es verdad que aquel día Tamara lloró. Pero hay vida como para comerse a su madre mil veces y contarse 20. Porque jamás ha preguntado cómo termina la enfermedad.

«Hola, me llamo Juana y escribo esta carta porque ya no puedo más y creo en la solidaridad de las personas», escribiste aquel día, Juana. «La vida no me ha ido nada bien...», seguías. Para qué contar lo demás.

Aquí, en esta barriada triste de gitanería y de lunes al sol, no cuadran los números, que eso de que no cuadra la suerte ya lo sabes tú bien.

Los ingresos se reducen a 150 euros de una pensión por la dolencia de espalda de Juana (los 40 kilos de peso de Tamara, todos los días, subiéndolos y bajándolos), a 50 que les dan las monjas para alimentos, a la ayuda trimestral al menor de 271, y en esas rifas esporádicas que hace la cabeza de familia en el patio, donde todos compran. De las deudas mejor ni hablar: deben 1.500 euros de piso, dos años de comunidad, y la última carta de Gas Natural dice que le cortará el suministro si no abona los 700 euros... El suministro. Bien sabe Juana lo que le pasaría a Tamara sin él, que se torna cárdena de asfixia cuando el enchufe falla y falta oxígeno.

Cierto es que, tras quedarse embarazada de la pequeña, le dijeron que había un 25% de posibilidades de que tuviera también el síndrome de Morquio y que Juana se agarró al 75% como un náufrago al cascote de un barco. Cuando se supo, cuenta que su marido le preguntó que si es que ella no lloraba nunca, porque él lo hacía siempre delante de las niñas. Juana respondió que para qué, si había que estar enteros y luchar...

Viaje a México

Se separó cinco años de Miguel y su caballo, porque eran lastre y ella tenía que tirar sola de aquella vida como una mula. Así que decidió irse a Chihuahua (Méjico), a jugarse las últimas cartas.

Cinco millones le costó el tratamiento de células de feto de oveja del científico que le comentó su hermano. Los billetes los pagó su madre, solicitó un crédito, vendió ropa a destajo, amaneció el barrio de las Tres Mil Viviendas lleno de huchas solidarias... Con lo que allá fueron. Estuvo dos años con inyecciones. «Fui con esperanza. No sirvió para nada. Pero había que intentarlo».

A Juana hay que verla cada vez que habla del nieto Elías, cómo se le ilumina la cara con el sol que le ha traído Ricardo, el hijo mediano milagrosamente sano. A Juana hay que verla cada vez que vienen sombras. «Me quiero morir, mamá. No aguanto el dolor», le dice a veces Tamara.

Si quedan sueños por cumplir, ésos son bien pocos al fin y al cabo: que alguien ayude a mamá a diario (la compañía que le han puesto lo servicios sociales viene dos tardes), que así disponible le salga trabajo, que lleguen el profesor, la silla y el ordenador, y que acaben yendo las dos a Madrid... «Es que me han dicho que allí está el hotel de las Barbies».

«Siempre he sido una luchadora, pero me fallan las fuerzas», nos escribiste. «Deseo algo mejor para mi hija que yo sola no puedo darle».

No te lo dijimos, Juana, pero el jilguero Pichí se arrancó a cantar como un tenor cuando llegó Julio, con sus ocho años, preguntando ya impaciente por su amiga y tu hija.

-Juani, ¿va a salir después la Tamara al patio?

-Sí, hijo, cuando terminemos.

El detalle nos lo contaste tú, Juana, y evidencia que ahí va a seguir habiendo vida. Cuando partamos, Tamara sacará al patio a la Barbie. Y Julio hará de maestro con Kent.

MADRID. - Se piensa a veces que las leyes son de papel, pero da gusto verlas caer como maná. Con un 97% de invalidez y la vida conectada a una bombona de oxígeno, Tamara -y también Juana- serán unas de las primeras en sentir en sus carnes lo que supone la recién aprobada Ley de Dependencia.

Los 180.000 grandes dependientes como esta niña a los que se refiere la norma serán los primeros en recibir las ayudas. Desde un salario mensual a contar con una persona permanente en el domicilio... Será en abril cuando los afectados deberán dirigirse a los Servicios Sociales de su comunidad para solicitar una evaluación de la persona afectada, analizar su caso y ver el grado de dependencia.

«La trabajadora social me ha dicho que me podrían dar 380 euros al mes, y que también me darían de alta en la Seguridad Social», cuenta Juana. «Pero para eso tenemos que llegar a la primavera, y yo eso lo veo muy lejos».

El síndrome de Morquio, enfermedad hereditaria, da una esperanza de vida por lo general corta. El desarrollo mental suele ser normal. En España hubo 26 casos del tipo A y cinco del tipo B desde 1994 hasta 2004.