Esta unidad debería tener tratamiento clínico asistencial integral de los pacientes afectados, un soporte psicosociológico a los afectados y sus familiares e investigación básica, clínica, recursos humanos, materiales y financieros que permitan un correcto funcionamiento.

Los enfermos y sus familias respiraron, pero al poco tiempo comenzaron los problemas: no era lo que querían. Consideran que no se está cumpliendo lo prometido. «Todo va superlento, sólo se mueve cuando saben que va a haber una reunión con una autoridad superior. Aparentemente en la memoria enviada a Adela (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica) y Fundela ( una fundación) se ha hecho mucho, pero específicamente para el paciente poco», señala una de las personas que está al cargo de los enfermos y que trabaja con ellos desde hace tiempo. Los enfermos, familiares y médicos creen que «claramente se está bloqueando el desarrollo de la unidad del Carlos III». «No existe laboratorio, ni se habla de ello, pero a la presidenta le dicen que es culpa del doctor Mora, profesional de gran prestigio, que hasta la fecha no ha elegido el sitio. Eso es una gran mentira», dicen.

Añaden que el servicio de rehabilitación «tal como está dirigido no funciona» y al doctor Mora le ponen trabas constantemente «en una política de boicot absoluto a que la unidad funcione».

También se ha ido un neurólogo del servicio porque le ofrecían contrato eventual. Los profesionales, que se supone están formados y con experiencia, no quieren venir por las condiciones laborales que les ofrecen. «Sobre todo -añaden- falta personal por contratar, que es imprescindible para que funcione esta unidad, sobre todo el neumólogo».

Ayer, un grupo de unas cuarenta personas, entre familiares y enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), se concentró frente a la sede de la Asamblea de Madrid para exigir al Gobierno presidido por Esperanza Aguirre que cumpla su compromiso de poner en marcha la unidad multidisciplinar que prometió en marzo de 2006, informa Servimedia.

Los manifestantes, algunos en silla de ruedas, cortaron el tráfico durante más de una hora bajo la atenta mirada de la Policía Nacional. Los concentrados llevaban una pancarta con la siguiente frase: Llevamos cuatro años sin investigación. Justicia. Diputados del PSM e IU se sumaron a esta protesta.

Uno de los enfermos de ELA, Eduardo Rico, señaló a Europa Press que el Gobierno «prometió que una unidad de ELA estaría en pleno funcionamiento y eso, a día 1 de marzo, no se ha cumplido».

La protesta de una treintena de familiares y enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) causó ayer «extrañeza» en la Consejería de Sanidad. «No entendemos la reivindicación», dijeron fuentes de la misma. «Pidieron unidades y se pusieron cinco en marcha». Para argumentar su sorpresa, difundieron una carta de la Sociedad Española de Neurología en la que se manifiesta que el próximo 6 de marzo premiará al Servicio Madrileño de Salud por la puesta en marcha de este servicio.

La ELA, una enfermedad de las denominadas raras que sufren alrededor de 600 personas en la Comunidad de Madrid, suele declararse después de enfermedades como el Alzheimer y Parkinson. Menos del 20% de los afectados sobrevive 5 años y menos del 5% llega a los 10. Antes, el paciente sufre un proceso creciente de discapacitación motriz que le lleva a la tetraplejia, a la imposibilidad de hablar, a atragantarse con su propia saliva y a necesitar ayuda respiratoria mecánica.