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| Que nadie le diga lo que tiene que hacer a alguien que ya ha decidido cuál debe ser su destino (Proverbio árabe) |
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| IMPRESION DEL DOMINGO |
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| Las enfermedades raras |
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Aunque no es un término muy científico, sus nombres están escritos en tan pocos historiales médicos que los propios galenos las denominan enfermedades raras. Se caracterizan por su difícil diagnóstico, por afectar a apenas una persona de cada 2.000 y tener un inexistente o prohibitivo tratamiento. El reportaje que hoy publica EL MUNDO al respecto refleja, con claridad meridiana, la sensación de abandono que, demasiadas veces, sienten estos enfermos. El Departament de Salut todavía no ha elaborado un plan integral para coordinar las acciones sanitarias y mejorar, así, la diagnosis y la asistencia a los pacientes, como reclaman los afectados por estas extrañas patologías. Aunque en el sistema sanitario catalán existen centros de investigación creados para el estudio de estas enfermedades y áreas concretas en los grandes hospitales se hacen cargo de los afectados, todavía falta por recorrer un camino muy tortuoso. Los pacientes que sufren estas patologías exigen que sus casos dejen de ser excepciones perdidas en la red sanitaria pública, como todavía sucede en muchas ocasiones.Claman por una normalización de su situación y una mejora de la calidad asistencial que, en Cataluña, aún presenta notables carencias. Piden dejar de ser una excepción.
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