Esta enfermedad neurodegenerativa hereditaria; cuyo nombre científico es Mucopolisacaridosis tipo II, y que sólo afecta a 39 niños en toda España, lleva torturándole a él y a su familia desde su nacimiento -hace nueve años- y lo continuará haciendo, irremediablemente, hasta que el pequeño desaparezca. Está provocada por la falta de una enzima llamada idurono-2-sulfatasa, es incurable y hará que la vida de Sergi no se alargue más allá de los 15. Manuel y Olga, sus padres, lo tienen asumido; el tiempo y el implacable avance de la enfermedad lo han logrado, sin embargo, no han conseguido que abandonaran su principal objetivo: dignificar la vida de Sergi. Un cometido repleto de desilusiones que comenzó a cobrar sentido el pasado julio. En ese mes llegó al mercado un novedoso medicamento, el Elaprase, capaz de atenuar los síntomas de la enfermedad gracias a un principio activo que hace la misma función que la enzima que no produce el organismo de Sergi. Pero la miel, que ya corría por los labios de Olga y Manuel, se tornó amarga tan rápidamente como apareció. Vall d'Hebron se negó a suministrar el fármaco a Sergi por considerar que «en su caso, no está indicado».

La historia bien pudo acabar ahí, sin embargo, tiene muchos más matices y un final que Manuel y Olga se empeñan en mantener abierto.

Los padres de Sergi descubrieron el medicamento gracias a la Asociación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados, a la que pertenecen. Ésta les informó de que la Agencia Federal del Medicamento estadounidense (FDA) había aprobado la comercialización del fármaco y les comunicó que, aunque en España su administración aún no había sido autorizada, existía una posibilidad de conseguirlo.Vall d'Hebron, centro en el que tratan a Sergi, podía pedir a un hospital de Estados Unidos que le hiciera llegar dosis del fármaco para uso compasivo, es decir, para suministrárselo a un paciente que lo necesita imperiosamente antes de ser aprobado su uso.

Llegó entonces el momento de la valoración médica que llevaría a la decepción. Una comisión asesora interna formada por expertos de todas las especialidades se reunió para valorar si el estado de Sergi hacía aconsejable la administración del medicamento.Según Vall d'Hebron, «ninguno de los facultativos consideró que el pequeño cumpliera los requisitos necesarios».

Manuel y Olga reconocen que fue así, pero esgrimen razones más concretas. Para empezar, piensan que el examen era demasiado exigente. «Nos pedían que neurológicamente estuviera bien, que hablase, que no tuviera demasiados problemas respiratorios, que pudiera caminar...», asegura Manuel.

Sin embargo, los progenitores creen que el principal motivo que se esconde detrás de la negativa del centro es «meramente económico».

Y es que el tratamiento es muy costoso. Supone un desembolso de 6.000 euros a la semana. Cifra que tiene que costear el propio hospital, incluyéndolo en sus gastos de farmacia, al no estar el medicamento sufragado por la Seguridad Social.

Vall d'Hebron niega que se haya movido por intereses económicos a la hora de decidir sobre el caso de Sergi. Pero Manuel y Olga no encuentran otra explicación y continúan luchando.

Lo hacen a golpe de firma. Ya han recibido el apoyo de más de 10.000 personas y pretenden presentar las rúbricas a la consellera de Salut, Marina Geli.

Hasta que reúnan las suficientes, sólo les queda esperar y vivir a medio camino entre la resignación y el recuerdo de un pasado mejor.

Aquél en el que Sergi tenía menos de dos años y la enfermedad aún no le había sido diagnosticada. Aquél en el que el pequeño podía andar y ponerse el caso de la moto de su tío -una de sus grandes aficiones, según Manuel-. Aquél en el que Olga y su hermana desconocían que ellas también eran portadoras del síndrome, pero que éste sólo enferma a algunos varones. Aquél en el que Adrià, el hermano de Sergi, no tenía que aguantar estoicamente burlas en el colegio, sin contarlo en casa para no apenar a su madre.O, incluso, aquél en el que, sabedores de que la enfermedad no tenía cura, Olga y Manuel acudían esperanzados a su asociación para informarse sobre la experimentación con un nuevo fármaco que podría mejorar el estado físico de su hijo.

El Elaprase acaba de ser aprobado por la Agencia Europea del Medicamento y la española está a punto de hacerlo. Esto no tiene por qué cambiar la postura de Vall d'Hebron, pero los padres de Sergi confían en que lo haga. «Sabemos que es una lucha contrarreloj, que es a lo único que nos podemos agarrar y, sinceramente, Sergi se está muriendo y nosotros lo único que queremos es que gane en calidad de vida. Dure lo que dure», sentencia Manuel.